Creo q traer a este mundo un niño debería ser decisión d sus padres y si es un niño con malformación con más motivo. ¿lo mantendrán ustedes? ¿Pagarán sus terapias? ¿Pasarán las noches en el hospital? ¿Verán ustedes sufrir a ese niño?¿Pagarán los campamentos de verano?. ¿Costearán sus cuidados en general? ¿Estarán al lado d esos padres dando su apoyo? ¿Qué harán ustedes x ese niño?
Invito al Sr. Gallardón y Cía. a vivir una temporada con un niño especial. ¡Que vean en primera persona lo que es y si no tienen los papás derecho a decidir!
Les propongo que lean la experiencia de una mamá que tiene un niño con un síndrome desconocido. El nombre no importa, puede ser cualquiera de las muchas madres españolas que tienen un niño con problemas y un corazón enorme.
“Muchos sabéis que yo soy la mamá de un adolescente de 15 años con un síndrome desconocido.
Yo no pude elegir y no se lo que hubiera echo si seguir o no. Mi hijo es lo que más quiero en mi vida. Han sido 15 años con rachas buenas y otra peores ,nadie ha venido a ponerme las cosas fáciles.
Durante estos 15 años mi vida ha cambiado. He dejado de ser yo para convertirme en SU MAMA , no he sido otra cosa, sólo eso, SU MAMA durante las 24 horas del día, peleando día a día para conseguir su felicidad. Yo solo quiero eso, que mi nano sea feliz .
Ha sido muy duro ,15 años sin dormir ¿dónde estaban esos señores? ¿ ha venido alguno a relevarme?? Noooo! y cuando aparecen las crisis, ¿viene a mi casa a darme alguna solución?? Noooooo!
Ves a tu hijo sufrir y no puedes hacer nada. Aguantar el tirón como se dice y si no puedes ir a trabajar porque depende de ti las 24 horas del día, esos señores que mandan, ¿te ofrecen alguna ayuda? Nooooo!
Pero estos niños necesitan muchos cuidados terapias, hospitales ,medicinas, ayudas de otras personas porque si no tu cuerpo dirá ¡ valeee que ya no doy mas de mí!
TODO, TODO ES PAGANDO ,encima vienen y zasssssssssss toma recortes. Si puedes sigues y sino "TE JODES."
Hubiese sido nuestra decisión, solo nuestra. ¿Quién es nadie para opinar ,perdón, para decidir qué queremos y lo que va a ser de nuestras vidas? ,¿ son médicos? ¿ son esos padres? …
Y esos niños, ya mayores, que sus padres ya no están y todavía tienen que decidir por ellos porque no tiene capacidad para hacerlo ,¿están esos "señores que mandan" al lado de sus camas cuando llaman a su mamá y su mamá ya no puede estar a su lado?
Señores míos, este futuro, cuando su mamá o papá no esté... duele y duele mucho. Es un futuro que me aterra pero que cada vez está más cerca. ¿Ustedes me van a quitar ese dolor que me encoje el alma? ¿Van a poder aliviar mi hijo cuando se despierte por las noches asustado? ,¿van a poder consolarle?,¿le van a poder quitar ese miedo, esa angustia ? ¡Su mamá no va a poder estar !!
No cambio a mi hijo por nada del mundo es lo más bonito que tengo y lo que más quiero, pero eso no quita lo duro que puede llegar a ser y habrá gente que quiera seguir adelante, otros que no sean capaces y otros que no tengan medios…
QUIENES SON USTEDES, SEÑORES ,PARA DECIDIRLO???????????”
Sr. Gallardón, mi hijo tiene ocho años, crisis epilépticas, no habla, no controla esfínteres, no anda, es inestable y tiene tal espasticidad que para expresar sus sentimientos se pone rígido. No controla muchos de sus movimientos y lo único que tiene es a sus padres.
Tiene épocas en las que no duerme ni de noche ni de día, está irritable y se pasa todo el tiempo llorando y gritando.
Le puedo asegurar que quiero a mi hijo con todo mi corazón, que no lo cambiaba por nada del mundo, bueno, sí, lo cambiaba por él sin problemas… yo no he tenido otra opción, su Parálisis cerebral no se vio durante el embarazo, fue tratado como un niño normal hasta los nueve meses.
Deje a los padres por lo menos la capacidad de decidir si quieren llevar esa cruz toda su vida o no.
Le saludo atentamente y le reitero la invitación a vivir unos días con una familia con un niño con problemas y vea como es ese camino de espinas.
Sin más se despide de usted una madre de un niño con Parálisis Cerebral.
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